Fotografía de archivo del 10 de agosto de 2022 de una mujer realizándose un estudia de mastografía. EFE/ Quique Garcí
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un avance legislativo confirmado este 26 de marzo por el diputado Pedro Zenteno Santaella. El dictamen, que ahora será turnado al Senado para su debate y eventual aprobación, busca consolidar la información de los pacientes para facilitar diagnósticos tempranos y diseñar políticas públicas basadas en evidencia.
En México se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. A nivel global existen cerca de 7 mil tipos identificados de estas condiciones, las cuales afectan a unos 300 millones de personas. De acuerdo con los datos duros disponibles, se calcula que el 80% de estas enfermedades tiene origen genético y menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.
Durante un conversatorio realizado en paralelo sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en el país, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, participó en los trabajos donde se destacaron los avances en la materia. En este espacio se mencionó el modelo implementado en Mérida como un ejemplo de éxito que podría expandirse hacia otras regiones de la nación para mejorar la captura de datos oncológicos.
La creación de estos registros responde a una demanda histórica de colectivos como Cebras México y de la comunidad médica, quienes han señalado que la falta de información sistematizada impide conocer la prevalencia real de los padecimientos. Sin un censo nacional preciso, resulta complejo asignar presupuestos realistas o garantizar el acceso a medicamentos huérfanos para la población vulnerable.
Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra ahora en una nueva fase en la Cámara Alta, donde los senadores deberán analizar la propuesta para la conformación tanto del Registro como de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras. La expectativa de los impulsores es que esta herramienta permita reducir la odisea diagnóstica que enfrentan miles de familias mexicanas.
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